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小児がん患者・家族に対する実態調査 群馬県

0412号 - 2016年4月 12日


 群馬県は4日、「平成26年度小児がん患者・家族に対する実態調査報告書」を公表した。県では、「群馬県がん対策推進条例及び群馬県がん対策推進計画」に新たに取り組むべき課題として「小児がん対策」を盛り込んだ。具体的に取り組むべき施策として、①専門的な小児がん医療の提供体制②小児がん患者及び経験者に対する長期的なフォローアップ体制の検討③小児がん患者や家族に対する相談支援④病弱特別支援学校との連携―の4点が挙がり、このうち、②および③の検討にあたり、患者や家族の実態把握のため調査を実施したもの。

 調査対象は、平成26年10月時点で、「01 悪性新生物」で小児慢性特定疾患治療研究事業の医療給付を受給している群馬県内在住者。同年10月上旬から12月末日まで、小児慢性特定疾患治療研究事業の医療給付の継続申請または新規申請のために、中核市保健所または保健福祉事務所の窓口に来所した申請者に対して、窓口担当者が調査の趣旨を説明した上で、調査セットを配布し調査への協力を依頼、無記名の自記式調査票を同封した返信用封筒で郵便にて回収した。回収期間は同年10月上旬から27年1月16日まで。
 調査対象者221人のうち176人に調査票を配布。回収率は46.0%(81人)だった。

 記入者は父母79人(98%)、本人1人、祖母1人だった。
 小児がん患者の性別は、男54%、女46%。現在の年齢は、多い順から、小学校年齢(6~11歳)が37人(46%)、幼児期年齢(1~5歳)が21人(26%)、続いて16歳以上、中学生年齢(12~15歳)で、乳児(0歳)はいなかった。平均年齢は8.8歳だった。
 診断時の年齢は、幼児期年齢が43歳(53%)、続いて小学校年齢が17人(21%)で、平均年齢は4.5歳だった。

 診断された病名(複数回答)は、白血病が38人で最も多く、次いで脳腫瘍が17人。現在の治療状況は、経過観察のための外来通院中が60人(65%)、外来通院で治療中が11人(12%)、入院中が10人(11%)、合併症治療中が6人(7%)だった。
 主な治療先は、県内病院が67人(83%)、県外病院が14人(17%)だった。

 家族に対し病気等の説明があったかについては「毎回説明を受けた」61人(75%)、「毎回ではないが説明を受けた」20人(25%)だった。
 また、説明の際に「わからないとき質問ができた」74人(91%)、「説明においてわからないことはなかった」4人(5%)。本人への病気等の説明があったかについては、「乳児等で理解できない時期」31人を除いては、「年齢等に応じた説明があった」と「多少、年齢等に応じた説明があった」で49人を占め、「ほとんど説明はなかった」は4人だった。  セカンドオピニオンについては、「知っていた」55人(69%)、「多少は知っていた」18人(22%)で9割以上が知っていたが、「実際に受けたことがある」のは15人(19%)で、「受けたかったが受けられなかった」5人(6%)だった。

 入院中、治療上の問題以外の問題について自由記載してもらったところ、内容を大別すると「きょうだいへの影響」36人、「親の仕事への影響」30人、「経済的な問題」28人、「家族への負担」20人などが多かった。
 入院中の療養生活全般についての改善要望としては、「コンビニや宿泊施設など療養環境の充実」や「病院食をもっと美味しく」がともに7人、「福祉制度の周知徹底等」が5人、「保育士の増員」が5人。

 経過観察で受診するまたは受診したい医療機関については、「治療した病院」74人(91%)が最も多かった。希望する医療機関の種類としては「こども専門病院」31人(41%)、「大学病院」35人(46%)が多かった。

 県の小児がん対策について意見や要望を自由記載で回答してもらったところ、記載内容を大別すると、「 20 歳以上の医療費軽減等、福祉制度充実希望」8人、「小慢制度や他の福祉制等分かりすい説明」7人など、制度の充実や分かりすい説明を希望する意見が最も多かった。次いで「長期フォローアップの相談先」6人、「病気や長期フォローアップに関する情報提供」5人で 、長期フォローアップの体制整備・情報提供に関する希望が多かった。


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